Mar Bajo la Sombra de la Ataxia Sueños... y Esperanzas |
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Author:
| Aguilar Martínez, Marlen |
ISBN: | 978-1-5065-2027-8 |
Publication Date: | Aug 2017 |
Publisher: | Palibrio
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Book Format: | Paperback |
List Price: | USD $19.99 |
Book Description:
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Mar bajo la sombra de la Ataxia es una autobiograf#65533;a breve que narra la motivadora historia de Mar, una mujer afectada por una extra#65533;a enfermedad que se manifest#65533; desde su infancia. Ella se reh#65533;sa a permanecer en esas condiciones y a pesar de las circunstancias que limitan su condici#65533;n f#65533;sica, logra cursar su educaci#65533;n primaria, secundaria y bachillerato. A trav#65533;s de sus palabras, Mar plantea c#65533;mo el raro padecimiento arrastra con...
More DescriptionMar bajo la sombra de la Ataxia es una autobiograf#65533;a breve que narra la motivadora historia de Mar, una mujer afectada por una extra#65533;a enfermedad que se manifest#65533; desde su infancia. Ella se reh#65533;sa a permanecer en esas condiciones y a pesar de las circunstancias que limitan su condici#65533;n f#65533;sica, logra cursar su educaci#65533;n primaria, secundaria y bachillerato. A trav#65533;s de sus palabras, Mar plantea c#65533;mo el raro padecimiento arrastra con su condici#65533;n de salud, con su habilidad de caminar, con su independencia, con sus sue#65533;os y metas. Su historia nos muestra c#65533;mo su condici#65533;n se va degenerando hasta encontrarse al borde de un coma diab#65533;tico y a punto de perder la vida. La ignorancia del padecimiento que le aquejaba, su precaria situaci#65533;n econ#65533;mica, el ego#65533;smo y la incomprensi#65533;n de la gente, se a#65533;aden a todas las dif#65533;ciles situaciones que Mar se vio obligada a afrontar y que, durante los primeros a#65533;os, le ocasionaron un desgaste f#65533;sico y emocional. El relato muestra su lucha y desesperaci#65533;n por conocer el trastorno que estaba deteriorando su estado f#65533;sico. Hasta que por fin recibi#65533; el diagn#65533;stico exacto de la enfermedad: ataxia de Friedreich. Le informan que es un padecimiento neurodegenerativo, hereditario y que no hay cura. En suma, Mar bajo la sombra de la ataxia es un texto de sencilla lectura que relata c#65533;mo esta enfermedad forj#65533; la personalidad y car#65533;cter de Mar. Su lectura marca a plenitud momentos dif#65533;ciles de nostalgia y tiene como finalidad sensibilizar a la sociedad en la existencia de este tipo de enfermedades raras, en las que los pacientes frecuentemente son confundidos con adictos o se les teme por la falsa idea de que podr#65533;an portar un mal contagioso.